Residente no bairro do Sesc, em Suzano, Bruna Carvalho Santos, de 31 anos, convive há oito anos com uma rotina moldada pelos cuidados que o filho Bryan necessita todos os dias, devido a uma doença rara conhecida como MPS, a mucopolissacaridose. O diagnóstico veio quando a criança tinha apenas sete meses, após os pais perceberem dobrinhas incomuns nas orelhas do filho e um caroço nas costas. A mucopolissacaridose é uma doença genética causada por uma deficiência de enzimas, tendo uma incidência mundial muito variável, estimada entre 0,69 a 1,66 por 100.000 pessoas. Entre as consequências da doença, observam-se alterações faciais, limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos e déficit neurológico.
Atualmente, a renda principal da família vem do trabalho de mecânico de roçadeiras do pai de Bryan, Francisco José, já que, desde o diagnóstico, Bruna passou a se dedicar totalmente aos cuidados do filho, com uma rotina diária de tratamento semanal de reposição de enzimas, fisioterapia e exames.
Nos próximos dias, Bryan passará por uma cirurgia de estenose na coluna cervical, procedimento que acontecerá no Hospital das Clínicas, na cidade de São Paulo, e tem como objetivo descomprimir a medula. Bruna afirma que o filho lida com naturalidade com os procedimentos e já tem consciência de seu diagnóstico, mesmo com a pouca idade. “O Bryan lida com naturalidade, ele mesmo explica o que tem, ele sabe das consequências da doença. Apesar de ser novo, ele já tem uma consciência de adulto”, disse.
Quando questionada pelo portal HojeDiario.com sobre quais seriam as recomendações que deixaria para uma família que esteja enfrentando uma situação similar, Bruna destaca que não desistir é fundamental. “O conselho que posso dar é: receba o diagnóstico e não desista, pense sempre positivo. No início, é algo que nos assusta, mas por nossos filhos enfrentamos qualquer obstáculo e adversidade”, concluiu Bruna.
