Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado com foco na inclusão e superação de desafios

Nesta terça-feira (21), o mundo celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down, data que visa ressaltar a importância da inclusão social e do acesso a oportunidades para as pessoas com a síndrome. O objetivo é garantir que elas tenham as mesmas liberdades e possibilidades que todas as outras pessoas.

A síndrome de Down é uma alteração genética, caracterizada presença de três cromossomos 21 nas células e não dois, como na maioria das pessoas. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), de cada 700 nascimentos no Brasil, um é de pessoa com Down.

Em comemoração à data, o portal HojeDiário.com conversou com duas mães de jovens portadores de Síndrome de Down e  destaca alguns desafios enfrentados, como o preconceito e a falta de inclusão escolar. 

Juliana Cristina Dias Fuziyama, moradora de Mogi das Cruzes, já tinha uma filha quando engravidou pela segunda vez. Ela fez todo o acompanhamento durante a gestação, mas foi na hora do parto que veio a surpresa para a família: a filha, Emily Ayumi Dias Fuziyama tinha síndrome de Down.

Segundo Juliana, a descoberta da síndrome aconteceu quando a pediatra que estava presente na sala de parto suspeitou da condição pelo choro da bebê, que demorou a sair e era rouco e fraco, uma característica comum em bebês com síndrome de Down.

A notícia foi recebida com uma mistura de emoções por Juliana e sua família. “Eu não posso mentir que foi um misto de emoções, susto, misturado com medo e um pouco de decepção, que, claro, faz parte também”, contou a mãe.

Juliana explica que, por Emily ter descendência oriental, os médicos não tinham certeza do diagnóstico, pois não viam características físicas visíveis da síndrome na menina. Foi uma médica que identificou um defeito no coração da bebê, que é bem característico da síndrome, e depois de 45 dias foi confirmado no exame de cariótipo.

“Ela nasceu com Hipotireoidismo Congênito que já é detectado no teste do pezinho. Com 5 meses precisou fazer uma cirurgia cardíaca para corrigir a cardiopatia congênita comum no síndrome de Down”, disse. 

Com indas e vindas ao hospital, a mãe da menina, decidiu iniciar uma corrida por informação para poder propiciar o melhor para a criança. “Eu até já conhecia algumas pessoas com a síndrome, mas nunca havia tido contato direto com nenhuma delas. Mas assim que teve a suspeita do diagnóstico, comecei a pesquisar no próprio hospital”.

Para Juliana, o maior desafio atualmente não é conviver com a síndrome da filha, mas sim a falta de inclusão na sociedade, o preconceito e a falta de informação. Ela defende que as pessoas leiam mais sobre síndromes e doenças em geral para evitar a falta de informação.

“Eu gostaria que as pessoas lessem mais a respeito, não só dá síndrome de Down, mas de outras síndromes e doenças em geral. Porque a falta de informação é o que mais atrapalha e dá oportunidade paro preconceito se instalar”, relata.

Além disso, Juliana comenta que a educação pública para pessoas com Down ou outro tipo de doença ainda é vaga. “Uns conseguem, outros não, é aquela velha questão: quem tem dinheiro consegue mais oportunidades, infelizmente. Eu gostaria que essa parte fosse mais trabalhada pelo nosso governo”, acrescenta. 

Apesar dos obstáculos enfrentados, Emily se tornou uma criança muito tranquila e carinhosa, que conquista todas as pessoas ao seu redor e, ainda de acordo com Juliana, a história dessa relação entre mãe e filha, é recheada de muita força e amor.

Superando desafios

Regiane Stasionisas Severino, moradora de Santa Isabel, adotou a sobrinha, Mariana Stasionisas Ocleciano com Síndrome de Down, quando a jovem tinha apenas 9 anos. A pedagoga explica, que assim como Juliana, o diagnóstico veio na hora do parto. 

“Foi uma surpresa, porque nunca tivemos contato com pessoas com a síndrome de Down. A mãe dela passou por diversos especialistas e a Mariana ficou 21 dias internada no Hospital. Depois disso elas foram embora para o Rio de Janeiro e quando ela completou dois anos, minha irmã voltou para São Paulo e nisso, comecei a ter contato com ela”, contou.

Desde então, a conexão entre as duas é “maravilhosa”, como descreve Regiane. Ela afirma que foi amor à primeira vista e que a relação entre elas é de vidas anteriores. “Ela tem contato com os pais, mas é tudo para mim que ela pergunta, se pode, se não pode e se eu falar que não é não… Então, assim, nossa conexão é maravilhosa, porque é fora do sério. É um amor que não tem definições, um amor incondicional”, relata a mãe adotiva.

Embora a história seja inspiradora, Regiane enfrentou dificuldades relacionadas à educação da filha, já que crianças com síndrome de Down não eram bem aceitas na escola na época.

“A maior dificuldade que tive com a minha filha foi na escola, porque crianças com síndrome de Down não iam para escola, então foi bem difícil. Não existiam professores bem qualificados ou os que existiam deixavam de canto, porque a inclusão é muito bonita no papel, mas quando tem um aluno em sala de aula para ser incluído isso não acontece muito bem”, aponta. 

Regiane ressalta que deveria haver mais oportunidades e visibilidade para pessoas com síndrome de Down, não apenas relacionadas ao trabalho, mas também na escola, terapias, médicos e diagnósticos. “Nós mães queremos sempre o bem dos nossos filhos, queremos acompanhar, estar junto”, finaliza. 

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