Helena Rodrigues é uma bebê de apenas um ano que luta contra uma doença rara. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença degenerativa que afeta, ao longo dos anos, a mobilidade da criança. Um medicamento que ajudaria o corpo a se proteger do desenvolvimento da doença é o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, onde uma dose custa R$ 7 milhões. Para arrecadar o dinheiro e proporcionar uma melhor qualidade de vida para a filha, Karen Rodrigues, moradora de Suzano, iniciou uma vaquinha na esperança de conseguir o alto valor.
Ela é mãe de três filhos, sendo a Helena a mais nova. Ao portal HojeDiario.com, ela disse que descobriu a doença a partir de um exame genético, após reparar dificuldades na locomoção da filha. “Descobrimos a AME por meio de um exame de teste genético. Desconfiamos porque a Helena não dava indícios de que iria andar”, contou.
A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Ao afetar essas funções, a pessoa pode morrer.
Segundo a mãe, apesar da doença, a bebê tem se desenvolvido de maneira saudável, mas com dificuldade em sua mobilidade. “Helena se desenvolveu bem mesmo tendo a doença, ela só não se mantém em pé e não anda. Porém, por se tratar de uma doença degenerativa, ela pode perder algumas funções importantes, como respirar, se não houver ajuda de aparelhos”, explicou.
A médica responsável por Helena disse que ela tinha indicação de bula para um dos poucos remédios no tratamento da doença. Infelizmente, se trata de um dos remédios mais caros do mundo. Zolgensma é um medicamento do tipo gênico, que mexe com a genética do paciente.
Como a AME afeta a produção do gene de sobrevivência do neurônio motor (SMN), responsável por sustentar os neurônios que controlam os músculos, o medicamento tem como principal função fornecer uma cópia totalmente funcional do gene SMN, que ajuda o corpo a produzir a proteína essencial para a sobrevivência do neurônio motor em quantidade suficiente. Mas o remédio deve ser administrado na criança até os 2 anos, idade que Helena completará em 5 de abril de 2025.
O preço, porém, é a maior dificuldade envolvendo o remédio. Zolgensma custa por volta de R$ 7 milhões, um valor astronômico. “Tivemos um choque muito grande ao saber o preço. Como um remédio que pode mudar o curso de uma vida pode custar tão caro?”, disse Karen.
A mãe entrou na Justiça para conseguir o remédio por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), mas o temor dela é que, até o fim do processo, a idade de Helena já não seja mais suficiente para tomar a dose do medicamento. “Pode ser que até o fim do processo minha filha já tenha mais de 2 anos e não seja mais apta a tomar o remédio”, explicou.
Por isso, ela não quis perder mais tempo. “Com o remédio, Helena teria qualidade de vida, teria ainda mais chances de se desenvolver”, disse. Com esse objetivo, eles fizeram a vaquinha para arrecadar o valor. “A vaquinha foi uma indicação dos próprios médicos da Helena. Eles disseram que o custo do tratamento era altíssimo, então o ideal seria fazer a arrecadação”, afirmou.
Desde então, arrecadaram R$ 35 mil, o que está longe de ser o ideal. Mas ainda assim não abala a esperança de Karen. “Temos esperança de que, juntos, podemos sim alcançar os 7 milhões de reais”, ressaltou.
