O dia 13 de junho marcou o Dia Mundial da Conscientização sobre o Albinismo. A data foi estabelecida visando chamar a atenção para a causa e também com o intuito de eliminar todos os tipos de violência e preconceitos enfrentados pelas pessoas com albinismo. Ao HojeDiario.com, a moradora de Suzano, Amanda Dias Balbino, contou a experiência de ser mãe de uma criança com albinismo, os desafios e muitas vezes o preconceito enfrentado para cuidar de seu próprio filho.
Mateus Dias Balbino tem 6 anos. A mãe conta que desde que o garoto nasceu eles já começaram o acompanhamento com o Programa Pró-Albino da Santa Casa de São Paulo, que tem como objetivo reduzir as repercussões físicas por meio da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente.
Mas o caminho não foi fácil. Amanda conta que desde o início enfrentou diversos desafios e olhares maldosos das pessoas. “Enfrentamos muitas dificuldades ao longo dessa trajetória. Sofremos muitos preconceitos. Assim que o Matheus nasceu passamos no oftalmologista da cidade e ele me disse coisas absurdas. Mas também ouvi que meu filho não enxergaria bem, que foi uma notícia com a qual sofri muito. Ele tinha só 7 meses de vida, foi um desespero para mim”, contou.
O albinismo é uma condição genética que causa a ausência de melanina na pele, nos olhos, nos pelos e nos cabelos. A melanina é uma substância que o corpo humano normalmente produz e pode ser identificada nos tons de pele. Ou seja, é o que faz com que nossas peles sejam mais claras ou escuras.
Porém, a condição vai muito além da pigmentação da pele. Geralmente, a pessoa com albinismo possui algum nível de comprometimento na visão, causado pela falta de melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos. Por isso, não é incomum que as pessoas com a condição sofram de estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias direções, que dificulta focalizar a imagem).
Não é diferente para Mateus que, segundo sua mãe, possui pouco mais 10% da visão. Além disso, são necessários cuidados constantes com a pele da criança, que devido também ao albinismo, é muito sensível aos raios do sol. “Os principais cuidados [a serem tomados] são em relação à pele e a exposição ao sol. São cuidados extremos como o uso constate do protetor solar e uso de medicamentos com relação a pouca visão do meu filho”, explicou.
Além disso, o Governo Federal não fornece qualquer tipo de medicamento para o tratamento para albinismo, que são geralmente cosméticos de alto custo. “Essas medicações são tudo comprada a custo alto. São protetores solar fator 50 ou 70 que são mais caros e sabonete líquido de glicerina granado. Nada é fornecido de forma gratuita, só por ação judicial”.
A mãe diz que sofre com os preconceitos que muitas vezes recaem sobre seu filho. “Eu sinto mais quando ouço comentários maldosos ou vejo desinformação sobre o assunto. Acho que o Mateus ainda não entende o preconceito. Mas ele está achando sua identidade e se reconhecendo. Ele sabe que é albino e pergunta porque a cor dele é diferente dos outros amigos. Eu sempre lhe explico da forma mais leve possível, para que ele mesmo vá encontrando sua própria identidade. Ele é uma criança de luz”, declarou.
Para Amanda, a luta contra o preconceito é construída dia após dia, enfrentando tudo com muito amor. “Lutamos um dia de cada vez, cada dia fazemos o preconceito algo a superarmos. Não nos vitimizamos com isso, mas Enfrentarmos com muito amor”, disse.
Por isso, ela também destaca a importância de uma data como o 13 de junho. “A data é algo de extrema importância para mim, porque traz leveza para falarmos mais do assunto, além de ser uma marca a mais em nossas vidas trazendo respeito amor e empatia. É neste cenário que podemos trazer mais visibilidade às pessoas com albinismo”, completou.
Por fim, Amanda deixou uma mensagem para as mães de crianças com albinismo. “As adversidades sempre vão existir, mas cabe a nós fazer disso algo melhor para que nossas crianças possam passar por isso com leveza amor, respeito e empatia”, finalizou.
