Neste sábado (30), é celebrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), data criada para conscientizar a população sobre a doença neurológica crônica e autoimune que afeta o sistema nervoso central.
Em entrevista exclusiva ao portal Hoje Diário, a influenciadora de Mogi das Cruzes Fabiana Santos Sobrinho, conhecida nas redes sociais como Fabi Bubu, abriu o coração sobre a descoberta da doença, os desafios enfrentados desde o diagnóstico e a missão que encontrou em acolher outras pessoas por meio da internet.
Aos 37 anos, Fabi soma mais de 1 milhão de seguidores nas redes sociais, onde compartilha diariamente conteúdos sobre maternidade, rotina familiar, opinião e humor. Desde maio de 2024, porém, um novo tema passou a fazer parte da vida da criadora de conteúdo de Mogi das Cruzes: a convivência com a esclerose múltipla.
Os primeiros sintomas surgiram de forma inesperada e assustadora. Ela conta que começou a perceber alterações nos movimentos e mudanças na fala.
“Eu comecei a ter um espasmo na mão direita. Bati a escova de dente na gengiva, tinha medo de segurar uma xícara quente, entre outras coisas. Mas eu sentia quando isso ia acontecer. Ao mesmo tempo, minha boca e meus lábios começaram a formigar, e minha fala começou a ficar embolada ou lenta em alguns momentos”, relembrou.
Diante dos sintomas, o medo tomou conta. A influenciadora acreditou que poderia estar sofrendo de outra doença neurológica, como um AVC (Acidente Vascular Cerebral), e buscou respostas.
“O primeiro médico que procurei foi um neurologista, que já pediu uma ressonância magnética do crânio. O laudo da ressonância apontou esclerose múltipla, e eu fui em busca de médicos especialistas. O médico que me indicaram, especialista em EM, solicitou o exame de líquor apenas para confirmar o diagnóstico. No entanto, ele não precisou do exame para concluir o caso, pois, somente pelas imagens da ressonância e pelos sintomas, já conseguiu afirmar que eu tinha esclerose múltipla”, explicou.
Sem conhecer profundamente a doença até então, Fabi admite que o primeiro impacto foi emocionalmente devastador.
“No primeiro momento, como eu não sabia nada sobre a doença, fiquei muito assustada e achei que fosse definhar até a morte. De verdade, foi isso que me veio à cabeça. Mas, depois que você passa a ter informações sobre a doença, percebe que não é nada disso”, relatou.
Com o tempo, a influenciadora passou a enxergar a própria rotina de outra maneira. Segundo ela, o estresse foi apontado pelos médicos como um dos gatilhos para o surto que levou ao diagnóstico.
“O meu gatilho para o surto da EM foi o estresse. A esclerose múltipla é uma doença que aparece com frequência em mulheres de 20 a 40 anos que passam por situações de estresse, como aconteceu comigo. Hoje, quando percebo que alguma situação está me consumindo muito ou não tem solução imediata, não chego ao meu limite, porque a maior prejudicada serei eu caso tenha um novo surto”, afirmou.
Desde o diagnóstico, Fabi iniciou tratamento com medicamentos de alta eficácia.
“Eu comecei o meu tratamento com Natalizumabe. É uma infusão mensal que eu fazia no hospital. Sempre fiz pelo convênio, mas também é possível conseguir o medicamento pela Farmácia de Alto Custo. Pelo menos aqui em Mogi das Cruzes, o processo foi tranquilo. Não cheguei a utilizá-lo por esse caminho porque o convênio liberou antes. Usei esse medicamento por 18 meses, mas ele pode ser utilizado com segurança por até dois anos. Próximo desse período, é necessário realizar o teste para o vírus JC. Mais da metade da população possui esse vírus, que normalmente não causa alterações na vida das pessoas, exceto em situações específicas, como tratamentos de quimioterapia ou uso de Natalizumabe. No mês passado, fiz minha primeira infusão do novo medicamento, chamado Ocrevus. Ele é administrado a cada seis meses. Utilizei a versão subcutânea, que é uma patente nova”, contou.
Com milhões de visualizações nas redes sociais, a influenciadora do Alto Tietê encontrou na internet uma forma de acolher pessoas recém-diagnosticadas.
“Recebo semanalmente mensagens de homens e mulheres que receberam o diagnóstico e encontraram o meu perfil em busca de informações. Fico feliz em poder compartilhar conteúdos tão úteis”, contou.
Ela também aproveita o espaço nas redes sociais para combater a desinformação sobre a esclerose múltipla.
“Nenhum tipo de preconceito que possa existir em relação à esclerose múltipla me incomoda. O que mais me incomoda, realmente, é a desinformação. Muitas pessoas ainda fazem uso do Protocolo Coimbra, que não possui comprovação científica. É um protocolo que, inclusive, pode trazer muitos riscos à saúde. O que funciona são os medicamentos de alta eficácia”, alertou.
Hoje, ela utiliza a própria história para transmitir esperança a outras pessoas que convivem com o mesmo diagnóstico.
“Do fundo do coração, quero que vocês saibam que tudo vai ficar bem. O primeiro momento assusta mesmo, ainda mais por causa do nome esclerose. Mas acreditem no tratamento, que hoje nos possibilita ter uma vida normal. Não se comparem com pessoas que receberam o diagnóstico há 15 ou 20 anos, porque os tratamentos eram diferentes. Lembrem-se sempre de que não vale a pena ultrapassar os próprios limites. Os mais prejudicados sempre seremos nós. Se precisarem de algo, estarei à disposição!”, finalizou.
